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优格医疗参加第七届中国罕见病论坛

2018-09-17 10:21中华中医药在线编辑:中华中医人气:


优格医疗参加第七届中国罕见病论坛

复旦大学附属儿科医院皮肤科叶莹医生和优格基金会 
复旦大学附属儿科医院皮肤科叶莹医生和优格基金会

集团旗下的优格基金会自2010年创立以来,通过与患者及专业医疗团队的紧密协作,积极推动先进的伤口护理和儿童福利事业的发展,在全世界范围内帮助对抗大疱性表皮松解症(EB),积极普及关于预防疾病和营养学方面的实用知识,为医护人员和患者家庭提供培训,赞助法国、波兰、哥伦比亚、中国、阿尔及利亚和越南的多个项目,支持针对该病的各项研究,帮助众多国家的患者家庭。
EB不具传染性,但患者皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度,稍微受到外力如轻微碰撞、摩擦,就会出现水疱、糜烂,继发感染,且容易引发如皮肤癌、食道粘膜狭窄、手指并指挛缩等严重并发症。由于患儿皮肤脆弱如同蝴蝶的翅膀且生存期短,故被称为“蝴蝶宝贝”。今年5月,我国将EB入罕见病之列。
主办方之一的(国家儿童医学中心)复旦大学附属儿科医院皮肤科叶莹医师,近年从事EB的MDT综合诊治,参会期间以小型采访会的形式,向大家介绍中国EB的皮肤科诊治和EB患者心声:我们身边每20000名新生儿就有1名患有EB,大众对此病的认识度不高,专业诊治的医疗团队缺乏。对于EB患者而言,日常皮肤家庭护理非常重要,每天检查创面、护理伤口,及时包扎预防感染、避免新发水疱。希望社会可以提供更专业更好的资源,让EB患者及家属学习到如何正确的日常护理,无论是城市还是偏远地区。从更深层次来说,当患者及家属面临着无助,需要更多社会有力的支持,不仅是诊疗层面、医保政策层面,还是公益机构,社会需要给予EB患者及家庭更多关注和关爱。
目前,“蝴蝶宝贝”关爱中心是我国唯一针对EB这一罕见病的公益机构。优格基金会已陆续向“蝴蝶宝贝”关爱中心捐赠敷料26万余片,每年帮助至少200名儿童。2017年,优格基金会总共向蝴蝶宝贝关爱中心捐赠敷料10万余片。
优格医疗中国董事总经理姜波在论坛上表示:“我们将与顶尖医疗机构,行业专家,罕见病组织以及政府一起努力解决EB患者看病难看病贵的问题,推动社会及政府对罕见病的关注并推行以EB患者为中心的全方位护理计划和救助项目。” 此次论坛期间,优格基金会公布了将具体开展的项目:与专业相关组织共同创建EB中心,在中国5个城市解决患者治病难问题;与专业医疗机构一起开展学术交流活动,为医生提供海外学习机会,以更好地治疗EB患者;与行业专业人士和协会等一起帮助EB患者面对昂贵的护理费用问题,与政府部门加强沟通合,推动将EB患者护理费用纳入医保范畴。
目前为止,优格基金会在中国已经帮助了3万多名EB患者,并且走访患者家庭,了解他们实际问题,为他们提供EB护理培训等。去年9月,优格基金会在法国驻中国大使馆接受了“蝴蝶宝贝”关爱中心的表彰,以肯定其一直以来为中国EB患儿作出的贡献。姜波表示,优格医疗将会继续关注EB群体,为他们提供优质敷料和技术支持,呵护“蝴蝶宝贝”成长。
(来源:未知)

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